OSTEOGENESE IMPERFEITA: O DESAFIO DE GERAR E GERIR FACILITADORES. ESTUDO DE CASO

Resumo

Este artigo é resultante de uma investigação realizada no âmbito do mestrado em Educação Especial, na Universidade Lusófona, Lisboa, Portugal. Tem como objeto de estudo a vivência de um indivíduo de 22 anos, com Osteogénese Imperfeita, doença crónica rara, caraterizada por fraturas frequentes dos ossos, espontâneas, comprometendo a mobilidade e a autonomia. Pretendemos compreender como um sujeito com Osteogénese Imperfeita consegue gerar e gerir facilitadores para realizar o seu projeto de vida, em termos pessoais, académicos e profissionais. Optou-se pela investigação qualitativa, numa abordagem de estudo de caso. Para a recolha de dados seleccionaram-se a pesquisa documental, a entrevista semidiretiva ao próprio, a familiares e amigos e a observação dos contextos em que se move. Partindo da revisão teórica e dos objetivos do estudo, a análise de conteúdo da informação recolhida fez emergir as categorias definidoras do seu percurso pessoal e socioeducativo. Identificaram-se estratégias e suportes que o ajudaram no seu percurso académico e a enfrentar a doença. A sua capacidade de resiliência, os suportes dos amigos e da família, através de estratégias de coping, e a ajuda de técnicos especializados possibilitaram-lhe uma performance equilibrada, com superação das dificuldades sentidas nas acessibilidades, no decorrer da sua vida escolar, social e familiar. O cruzamento dos dados permite afirmar que a Osteogénese Imperfeita lhe afeta a autonomia, porém não o impede de se integrar, na comunidade e na vida ativa. Com recurso às tecnologias de apoio, realiza projetos na área profissional e gere um negócio de turismo rural. Pode concluir-se que a Osteogénese Imperfeita, sendo uma doença incapacitante, não impossibilita o acesso a uma vida quase “normal”, desde que os contextos sejam facilitadores. A funcionalidade depende muito mais da interação que indivíduo e contextos conseguem desenvolver entre si do que da própria doença